조정이혼 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 온라인문의

조정이혼 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
한국이 글로벌 통상환경 변화로 인한 도전에 처했지만, 주요국의 보완재적 파트너로 부상할 수 있다는 분석이 나왔다.
산업연구원은 19일 보고서 ‘글로벌 통상질서 전환과 대한민국 통상의 새로운 길’을 발간하고 “글로벌 통상환경이 구조적으로 변화하고 있다”며 “한국은 이 과정에서 ‘보완재적 파트너’로서의 입지를 확고히 할 필요가 있다”고 주장했다.
보고서는 글로벌 통상질서가 중국의 부상, 첨단기술을 둘러싼 패권 경쟁, 미국의 보호무역주의 강화라는 세 가지 요인에 의해 구조적 재편기에 진입했다고 분석했다. 특히 미국 도널드 트럼프 2기 행정부가 상호관세, 제조업 생산시설 국내 이전, 산업보조금 정책 전면화 등 자국 우선주의와 상호주의 원칙이 자유무역 질서 기반을 크게 약화했다고 봤다.
보고서는 한국도 구조적 위기에 마주할 가능성이 크다고 봤다. 먼저 한국처럼 중간재 생산과 조립에 특화된 국가는 양자택일을 강요받을 수 있다고 봤다. 전략산업 중심의 통상 질서에선 국가들의 목표가 기술우위와 공급망 지배력을 확보하는 것이기 때문이다. 규범에 기반한 질서가 정책에 기반한 질서로 전환되는데도, 산업보조금, 기후 규범, 디지털 통상 등 새로운 통상 규범에 대한 내재화와 법제화가 미진한 것도 위기 요인으로 평가했다. 아울러 중국의 산업고도화와 내재화 정책으로 한국의 대중 무역 흑자도 빠르게 줄고 있다고 봤다.
하지만 보고서는 “이 같은 구조적 위기는 한국에게 전략적 전환의 기회”라고 봤다. 반도체, 인공지능(AI) 등 첨단기술 분야에서 한국이 주요국의 ‘보완재적 파트너’로서 전략적 기회를 확보할 수 있다는 것이다. 미국, 유럽 등 주요국이 자국 산업 보완재로 기술력과 신뢰도를 갖춘 한국을 전략적 파트너로 선택할 가능성이 크고, 디지털, 환경, 에너지 전환 등 신산업 표준 선도국가로 부상할 가능성도 크기 때문이다.
보고서는 한국 통상전략의 패러다임 전환이 필요하다고 봤다. 이에 미국, 유럽연합(EU), 중국 등 주요 수출국에 대한 맞춤형 대응 전략을 세우고, 통상 위험 완화를 위한 수출시장·품목의 구조적 다변화 전략을 제안했다. 또 공급망 위험 대응을 위한 산업·통상의 연계 강화, 다자 통상질서 회복 및 대응 역량 강화를 제시했다.
산업연구원은 “이러한 통합적 전략을 통해 한국은 첨단 제조 생태계 재편기 글로벌 통상 구조 속에서 핵심적인 전략 거점으로 도약할 수 있을 것”이라고 밝혔다.
김건희 여사를 둘러싼 의혹을 수사하는 민중기 특별검사가 19일 1차 파견검사를 요청했다. 해병대 채모 상병 사망사건 수사외압 의혹 등을 수사하는 이명현 특검이 이날 이재명 대통령에게 특검보 후보자 8명에 대한 임명을 요청하면서 내란 특검을 포함한 3대 특검의 특검보 후보자 추천이 끝났다.
민 특검은 이날 대검찰청에 금융·선거사건 수사 경험이 있는 부장검사들에 대한 파견을 요청했다. 채희만 대검 반부패2과장, 한문혁 서울동부지검 형사5부장, 송봉준 대검 선거수사지원과장, 인훈 울산지검 형사5부장, 정선제 부산지검 서부지청 형사3부장 등이다. 한 부장검사는 서울고검의 도이치모터스 주가조작 사건 재수사팀에 출장 형식으로 참여 중이고, 인 부장검사는 서울중앙지검 명태균 의혹 전담수사팀에 파견 중이다.
민 특검과 특검보들은 전날부터 특검 수사 관련 기관장들을 만나며 인력 파견과 수사기록 이첩 협조를 요청했다. 민 특검은 이날 김석우 법무부 차관, 오동운 고위공직자범죄수사처장(공수처장), 김준영 경기남부경찰청장을 차례로 만났다. 민 특검은 전날엔 박세현 서울고검장, 박승환 서울중앙지검 1차장(중앙지검장 직무대리), 신응석 서울남부지검장을 만났다. 민 특검은 이날 파견검사 선정 기준과 관련해 “1차적으로 수사 역량과 전문성을 고려했다”며 “여러 수사팀을 지휘할 수 있는지와 소통과 화합, 통솔력을 함께 고려했다”고 말했다. 김건희 특검 사무실은 이날 서울 종로구 ‘KT광화문빌딩 웨스트’로 확정됐다.
이 특검은 전날 밤 특검보 후보자 8명에 대한 임명을 요청했다고 이날 밝혔다. 앞서 이 특검은 특검보 후보군에 류관석 변호사(군법무관 10기)와 이상윤 변호사(변호사시험 1회)를 포함해 검토했다. 이 특검은 채 상병 사망사건 관계인 다수가 군 관계자라는 점을 고려해 군 사건을 수사한 경험이 있는 법조인 위주로 특검보 후보자를 추렸다고 밝혔다. 이 특검은 4명의 특검보가 임명되는 대로 국방부와 공수처, 검찰 등에 인력 파견을 요청할 계획이다.

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