경남 폰테크 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 온라인문의

경남 폰테크 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
충북 음성군이 지역으로 이주한 청년 외국인 노동자들을 인플루언서로 육성한다.
음성군은 지역 청년단체 잼토리와 ‘청년마을 만들기’ 사업을 추진하고 있다고 19일 밝혔다. 이 사업은 행정안전부의 공모사업으로 전국 147개 청년단체 중 잼토리를 포함한 12개 단체가 선정됐다.
청년마을 만들기 사업은 청년들이 지역에 머물며 자발적으로 일과 삶의 기반을 만드는 것이다.
음성지역 청년단체인 잼토리는 음성읍 읍내4리를 거점으로 ‘63개국의 문화가 공존하는 글로컬 크리에이터 마을’을 만든다.
이곳에서 청년에게 지역에 머물 기회를 제공하고 지역자원을 활용한 일거리 실험, 지역 주민과의 교류 등을 통해 청년들의 지역정착을 유도하는 사업을 벌인다.
음성에 있는 청년 이주노동자를 글로벌 크리에이터로 양성할 계획이다. 이들을 인플루언서로 육성하기 위한 크리에이터 교육, 지역특화 콘텐츠 발굴 및 제작, 지역탐방, 인턴십 등을 진행한다.
잼토리는 오는 22일과 29일에 각각 베트남 및 캄보디아 외국인 참가자를 대상으로 대소면 행정복지센터에서 크리에이터 교육에 나선다. 크리에이터 교육은 지역 특산물을 활용한 영상 촬영, 편집 실습 등으로 진행된다.
음성군 관계자는 “타지역에 있는 청년 이주노동자를 음성으로 끌어들여 정착을 유도하는 등 지역에 활력을 불어넣겠다”며 “이주노동자들이 관광·산업·자원 등 음성군의 매력을 전 세계에 알리는 인플루언서로 육성하겠다”고 말했다.
이재명 정부는 벼랑으로 떨어지기 직전인 한국 경제를 물려받았다. 그러나 한국 경제를 위기로부터 구할 수 있는 마지막 기회는 여전히 있다. 보수적 인사를 등용하고 기득권에 영합해야 국민통합이 이뤄진다는 착각에 빠져서는 안 된다. 이재명 정부에서 산업 공동화가 가시화되면, 분열과 선동의 악순환을 막을 수 없을 뿐 아니라 이 대통령은 역사의 오명을 오롯이 뒤집어쓰게 될 것이다. 이 대통령이 과연 당면한 위기의 원인을 정확히 인지하고 있는지 의문이고 걱정이다.
이재명 정부는 저성장 극복과 민생 회복이라는 어려운 경제 문제를 풀어나가야 한다. 저성장은 한국 경제성장을 이끌어왔던 제조업의 경쟁력 상실에서 비롯되고 있다. 중국 기업들이 우리의 주력 중화학공업 분야 중저가 상품들을 대체하나 우리는 여전히 고가 상품들에서 경쟁력을 확보하지 못한 제조업의 ‘샌드위치화’가 일어나고 있다.
고부가가치화로 진화의 단절은 1997년 경제위기 이후 국내 산업의 독과점화가 중간재 산업에서 수요 독점 및 전속적 하청관계로 이어지면서 단가 후려치기와 기술 탈취가 만연해진 결과다. 이런 경제 구조에서 소부장 기업들은 혁신에 대한 유인을 상실했으나, 최종재 원청 사업자는 가격 경쟁력을 손쉽게 확보할 수 있었다. 그러나 이런 원·하청 체제에서도 추격을 시작한 중국 기업들의 가격 경쟁력을 2011년부터는 당해내기 어려워진 것이다.
전속적 하청관계에서 단가 후려치기는 대기업과 하청 중소기업 사이에 수익률과 임금 격차를 심화시켰다. 그 결과, 선진국에서 중소기업 노동자의 임금이 대기업 노동자 임금의 80% 수준인데, 한국에선 55% 수준에 불과하다. 나아가 대기업의 경우도 50대 초반 부장 직급에 오른 직원들은 사실상 강제 퇴직당하고, 이후 자영업을 시작하고 4년 정도 버티다 망하고, 50대 중후반부터 노인 빈곤에 빠지기 십상이다. 이른바 좋은 일자리를 제외하고, 대부분 국민들이 저임금이나 빈곤 상태에 있는 것이다.
미국의 국내총생산(GDP) 중 소비 비중이 70%이고 경제협력개발기구(OECD) 평균이 60%인 것과 달리, 한국에서는 소비 비중이 50%에 불과한 것은 우연이 아니다. 경제 구조 개혁 없이 내수 활성화를 이야기하는 것은 공염불일 뿐이다.
설상가상으로, 환경 규제 강화와 트럼프 관세 정책으로 인해 제조업 위기는 더욱 가속화되고 있다. 특히 철강과 석유화학 산업에서 공장 폐쇄와 가동 단축이 이어지고 있는데, 석유화학 공장이 밀집한 여수지역 공장 가동률이 60% 정도로 떨어졌다고 한다. 포스코는 포항 1제강공장에 이어 1선재공장 폐쇄를 결정했으며, 현대제철도 포항 2공장 가동을 무기한 중단했다. 대기업의 공장 폐쇄나 가동 단축은 하청 중소기업의 줄도산과 지역 자영업의 붕괴로 이어진다. 지역 일자리 감소와 경제 침체는 지방소멸을 더욱 가속화한다.
이와 동시에, 미국의 공급망 재편과 관세 정책으로 인해 반도체, 2차전지, 자동차, 철강 기업들이 신규 공장을 국내가 아닌 미국에 짓는 일들이 지속적으로 발생하고 있다. 국내에 창출되어야 할 일자리가 국외로 빠져나가는 것이다. 이대로 가면 동남권 중화학공업지대를 중심으로 산업 공동화가 일어나고, 미국의 러스트벨트보다 더 심각한 문제가 발생할 수도 있다.
산업 공동화가 본격화되면 필시 정부는 재정 투입을 확대할 것이고, 이는 재정적자와 국가채무를 눈덩이처럼 늘어나게 할 수 있다. 그렇게 되면, 한국은 국가채무 규모가 두 배가 되기 이전에 외환위기와 경제위기를 맞을 것이다. 그러나 1997년 경제위기 때와 달리 신속한 회복을 기대하기는 어려울 것이다. 1997년 당시에는 외환위기와 은행위기로 시작된 위기였고, 실물 부문 경쟁력 상실 문제는 심각하지 않았다. 또한 2000년대 중국 특수와 같은 국제 무역 환경도 이제는 기대하기 어렵다. 따라서 경제위기 이후에도 장기간 침체에 빠질 개연성이 매우 높다.
송전망 제약과 재생에너지 확보를 고려한 RE100 산업단지의 신속한 조성과 더불어, 경제 구조 개혁만이 산업 공동화와 경제위기를 방지할 수 있다. 이재명 정부는 재벌의 경제력 집중 해소를 통해, 시장에 경쟁을 도입하고 독과점 구조를 혁파해야 한다. 그래야만 전속적 하청 구조가 해체되고, 중소기업에서 혁신과 생산성 향상이 일어나고, 중소기업·대기업의 임금 격차가 줄어들고, 새로운 도전 기업과 신성장동력 산업이 출현할 수 있다. 재정 확대는 임시방편일 뿐이다. 지금이 구조적 개혁을 시작할 마지막 기회다.

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