진단까지 ‘평균 7.4년’···정부 희귀질환 진단지원 사업 확대한다 > 온라인문의

정부가 희귀질환 의심 환자의 조기 진단 지원을 대폭 확대한다. 지원 규모를 두 배로 늘리고, 진단 의료기관도 추가해 환자들의 의료 접근성을 강화한다. 지난해 기준 국내 희귀질환 환자가 증상 발현 후 진단을 받기까지 걸린 시간은 평균 7.4년이었다.질병관리청은 18일 ‘2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업’을 시작한다고 밝혔다. 이 사업은 지역 내 지정 의료기관에서 환자의 검체를 채취하면 전문 검사기관이 이를 수거해 진단하는 방식으로 진행된다. 환자가 먼 거리를 이동하지 않고, 거주지에서 검사 및 진단을 받을 수 있도록 해 접근성을 높였다.이 사업으로 지난해 희귀질환 의심 환자 410명이 유전자 검사를 받았고, 129명(31.5%)이 희귀질환 앙성 판정을 받았다. 이중 80.6%가 5~20세 소아·청소년층으로 조기 진단 효과가 뚜렷했다. 오랫동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 ‘진단 방랑’을 해결하는 효과도 있었다. 10년 이상 병명을 알지 못했던 환자 25.2%(27명...
18일 경기 수원시 팔달구 수원월드컵경기장에서 국지도발 상황을 가정한 ‘도시지역 탐색격멸작전’ 훈련 중 군인들이 수색견 탐지훈련을 하고 있다.
교황청 성직자부 장관인 유흥식 추기경이 21일(현지시간) 헌법재판소에 윤석열 대통령 탄핵 심판 선고가 지연되고 있는 것에 우려를 표하며 지체하지 말고 “정의의 판결”을 해달라고 호소했다. 유 추기경은 “정의에는 중립이 없다”며 비상계엄이라는 위헌적 행위에 대한 잘못을 명백히 가려줄 것을 요청했다. 유 추기경은 이날 가톨릭평화신문 등에 담화문을 내고 “위기의 대한민국을 위한 갈급한 마음으로 헌재에 호소한다”며 “우리 안에, 저 깊숙이 살아있는 정의와 양심의 소리를 듣는다면 더 이상 지체할 이유가 없을 것”이라고 밝혔다. 그는 “프란치스코 교황은 ‘고통에는 중립이 없다’고 말씀하셨다”며 “이와 마찬가지로 정의에는 중립이 없다. 우리 헌법이 말하는 정의의 판결을 해달라”고 헌재에 거듭 호소했다.유 추기경은 담화문을 발표한 배경에 대해 “여러 언론 종사자와 사회 지도층, 종교계로부터 교황의 건강에 대한 우려와 함께 비상계엄 후의 우리나라의 무질서하고 어려운 현실에 ...

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