“치매 환자, 변화 적응에 어려움…치료 안정성·연속성 중요” > 온라인문의

5명 중 1명이 65세 이상 노인에 해당하는 한국 사회에서 치매는 남의 일로만 생각할 수 없는 질환이다. 하지만 막상 치매 진단을 받고 나면 환자 본인은 물론 보호자까지 무엇부터 시작해야 할지 막막한 경우가 많다. 환자마다 증상은 물론 생활환경이 달라 현실의 어려움은 다양한데, 여기에 어떤 치료제를 쓰라고 했다가 시간이 지나 그 치료제는 못 쓰게 될 수도 있다는 등의 변화까지 겪게 되면 당사자들의 혼란은 더욱 심해진다.
치매 예방과 돌봄, 치료, 인식 개선 활동을 펴고 있는 비영리 민간공익단체인 대한치매협회의 조범훈 회장은 이런 문제를 풀기 위해 통합적 치매 생태계 형성이 필요하다고 강조하는 치매 복지 전문가다. 그를 지난 4일 만나 환자와 보호자의 존엄과 삶의 질을 지키기 위한 치료·돌봄 환경의 필요성에 대해 들어봤다.
- 현장에서 치매 환자·보호자를 만나면서 국내 치매 치료 및 돌봄 환경을 어떻게 진단하고 있는지 궁금하다.
“한국은 이미 초고령사회에 진입했고 치매 인구는 지속적으로 증가하고 있다. 병원 치료만으로는 한계가 있기 때문에 지역사회에서의 예방교육과 함께 보호자가 올바른 정보를 얻을 수 있는 통로, 돌봄 인력의 전문성을 바탕으로 의료와 복지가 연결되는 시스템이 필요하다. 40대에 사회복지학을 학사부터 박사까지 공부한 뒤 17년 넘게 현장에 있으면서 환자와 가족, 장기요양기관 종사자, 지역사회 복지 담당자를 만나왔다. 이 과정에서 가장 크게 느낀 것은 치매가 단순한 질병이 아니라 한 가족의 삶 전체를 바꾸는 사회적 문제라는 점이다. 그래서 치매는 개인이나 가족만이 아니라 국가와 지역사회가 함께 대응해야 하는 사회적 과제라고 생각한다.”
- 현장에서 만나는 치매 환자와 보호자가 주로 호소하는 어려움은 무엇인가.
“많은 이들이 치매보다 ‘불확실성’을 더 두려워한다. 치매 진단 이후 어떤 치료를 받고, 가족은 무엇을 준비해야 하고, 장기요양서비스는 어떻게 이용해야 하는지 등에 대한 정보가 부족해 막막하다는 것이다. 환자뿐만 아니라 가족 모두가 영향을 받아, 배우자는 하루 종일 돌봄을 책임져야 하는 경우가 많다. 자녀들도 직장과 부모 돌봄을 병행하면서 심리적·경제적 부담을 안게 되다 보니 시간이 지날수록 이들의 우울감과 소진이 커지는 문제도 자주 접한다. 또한 주변 시선을 의식해 외부활동을 줄이거나 대인관계를 끊는 경우가 적지 않아 생기는 사회적 고립 문제도 크다. 그러다 보면 환자의 인지기능뿐 아니라 가족 삶의 질도 함께 떨어질 수 있다.”
- 치매는 다양한 돌봄과 치료가 장기적으로 병행돼야 하는데, 약물·비약물적 치료와 관리의 의미를 어떻게 보나.
“치매는 한 번의 치료로 끝나는 질환이 아니어서 단거리 경주보단 장기적인 동행으로 봐야 한다. 치료도 한 가지 방법만으론 충분하지 않다. 약물치료는 의료진의 판단 아래 환자를 지속 관리하는 중요한 한 축이며, 인지훈련·신체활동·영양관리·사회활동 등 비약물적 중재 또한 함께 이뤄져야 더 의미 있는 관리가 가능하다. 보호자들을 만나면 약만 먹어도 좋아진다거나, 약은 필요 없고 운동만 하면 된다는 식으로 한쪽만 기대하는 경우가 있지만 실제 치매관리는 그렇게 단순하지 않다. 약물치료와 비약물적 돌봄은 서로를 보완하는 관계다.”
- 그런 맥락에서 볼 때 최근 콜린알포세레이트 제제의 임상 재평가와 적응증 조정 문제가 논의 중인데, 협회는 이 사안을 단순히 특정 의약품의 존치 여부가 아니라 환자의 치료 연속성과 선택권 문제로 보고 있다고 들었다.
“먼저 우리 협회는 특정 의약품을 무조건 유지해야 한다고 옹호하자는 입장은 분명히 아니다. 의약품은 환자의 안전을 위해 과학적 근거와 임상자료를 바탕으로 유효성·안전성이 철저하게 검증돼야 한다. 다만 협회가 우려하는 지점은 정책 변화가 실제 환자와 보호자에게 어떤 영향을 미칠지에 대한 것이다. 치매는 장기간 관리해야 하는 질환이라 환자·보호자는 의료진과 함께 세운 치료계획에 따라 약물치료를 이어가며 생활습관을 개선하는 과정을 거친다. 그런데 갑자기 치료 선택지가 줄거나 치료 방향이 크게 바뀌면 지금까지의 치료는 물론 앞으로의 방향에 대해 불안감을 느낄 수 있다. 이런 심리적 혼란 자체가 치료 의지를 약화시키기도 한다. 각 환자에게 맞는 치료를 안정적으로 이어가야 한다는 ‘치료 연속성’ 측면에서 공백을 최소화하는 정책적 접근이 이뤄져야 한다.”
- 대부분 연로한 데다 치매로 인지기능까지 저하된 환자에겐 기존 치료제를 중단해야 할 수도 있는 상황이 더욱 혼란스러울 수 있겠다.
“환경 변화에 적응하는 데 어려움을 겪는 치매 환자에겐 치료의 안정성과 지속성이 중요하다. 치료·관리 방식이 바뀔 땐 충분한 설명과 상담, 단계적인 전환이 필요하다. 환자마다 증상과 동반질환, 치료 반응이 다르기 때문에 의료진도 획일적인 접근 대신 환자 상태를 종합적으로 판단할 여지가 있어야 한다고들 한다. 충분한 준비가 없으면 환자와 가족 모두 심리적인 혼란을 경험할 수 있다. 환자와 보호자가 계속 관리받고 있다는 안정감과 신뢰감을 느끼게 하는 것이 치매 정책의 목표가 돼야 한다.”
- 치료 선택지가 줄어드는 부작용으로 일부 환자들이 검증되지 않은 건강기능식품이나 민간요법 등에 의존하는 일이 생길 우려도 있다.
“치매 환자와 보호자의 가장 큰 특징은 절박함이다. 이런 심리를 이용해 과학적으로 충분히 검증되지 않은 제품이나 치료법을 과장해 홍보하는 사례도 생기는데, 협회에서도 우려하는 일이다. 환자·보호자가 정확한 의료 정보보다 광고나 인터넷 정보에 의존하면 경제적 부담은 커지고 적절한 치료와 관리를 놓칠 수도 있다. 그래서 건강기능식품에 관심이 생기더라도 의료진과 상의하도록 권장하고 있다.”
- 결국 약물치료의 안정성·지속성과 함께 비약물적 관리를 통합해 환자·보호자 삶의 질을 높여야 한다는 의미로 이해된다.
“치매 정책도 이제는 치료 중심에서 예방과 조기 발견, 지속적인 관리, 가족 지원까지 연결되는 통합적인 체계로 발전해야 한다. 목표가 완치보다는 가능한 한 오랫동안 기능을 유지하고 삶의 질을 높이는 데 있기 때문이다. 치매 환자는 평생의 족적이 담긴 일기장이 구겨지는 듯한 경험을 하게 된다. 누군가의 배우자이자 부모였고, 사회 구성원이었던 한 사람의 삶이 치매 진단을 받았다고 해서 사라지는 것은 아니므로 그동안 살아온 삶의 가치와 존엄까지 잃어서는 안 된다. 또한 숨겨진 ‘제2의 환자’라 할 수 있는 보호자의 삶과 존엄 역시 중요하다. 그래서 협회도 존엄성을 지키는 인간 중심의 ‘휴머니튜드 케어’를 핵심 가치로 해서 질환보다는 ‘사람’을 출발점으로 한 돌봄을 강조한다. 협회가 치매아카데미와 예방포럼, 독서클럽, 병원동행매니저·인지활동지도사의 양성 및 교육 활동을 펴면서, 정부와 지역사회에 종합적 지원이 필요하다고 나서는 것도 모두 치매 당사자들의 존엄을 지키기 위해서다.”
한화가 인공지능(AI)·우주항공 산업 생태계 조성을 위해 동남권 거점 국립대학과 손잡고 지역인재 양성에 나선다.
한화에어로스페이스, 한화오션, 한화엔진은 12일 경남 창원시 한화에어로스페이스 3사업장에서 경상국립대, 부산대, 국립창원대와 ‘동남권 지역인재 양성 협약’을 체결했다.
한화는 이날 행사가 김동관 한화그룹 수석부회장이 지난달 경남 진주시 ‘영남권 첨단산업 발전비전 국민보고회’에서 밝힌 55조원 규모의 영남권 AI·우주항공 투자 계획의 일환이라고 밝혔다.
김 수석부회장은 당시 “지역인재가 지역에서 배우고, 지역기업이 세계시장에 도전하고, 지역산업이 대한민국의 미래를 이끄는 선순환 구조가 한화가 생각하는 진정한 산업 생태계”라고 말했다.
한화는 지역인재 양성, 협력업체 기술력 제고, 스타트업과 연구기관의 동반성장이라는 세 개 축으로 AI·우주항공 산업 생태계를 조성할 방침이다.
우선 한화는 부산대에 한화 계약학과를 신설하고 연구·개발(R&D) 협력을 확대한다. 경상대와 창원대에는 계약정원제 석사 과정을 운영하고 AI 인재를 집중 육성할 계획이다. 선발된 학생들은 졸업 이후 별도의 절차를 거쳐 한화에어로스페이스, 한화오션, 한화엔진에서 근무하게 된다. 학업 중에는 학자금과 생활보조금을 받고, 인턴 기회도 얻는다.
세계 일본군 ‘위안부’ 피해자 기림의 날(8월14일)을 맞아 전북 곳곳에서 피해자를 기억하고 평화와 여성 인권의 의미를 되새기는 행사가 열린다. 고 김학순 할머니가 일본군 ‘위안부’ 피해 사실을 처음 공개 증언한 지 35년이 되는 해다.
전북문화관광재단은 전북여성단체연합과 함께 오는 23일까지 전주 복합문화공간 ‘하얀양옥집’에서 기림의 날 기념 전시를 연다고 13일 밝혔다.
기림의 날은 김학순 할머니가 1991년 8월14일 일본군 ‘위안부’ 피해 사실을 처음 공개 증언한 날을 기리기 위해 제정됐다. 김 할머니의 증언 이후 국내외 피해자들의 증언이 이어졌고, 일본군 ‘위안부’ 문제 해결을 위한 아시아연대회의는 2012년 8월14일을 세계 기림일로 정했다. 국내에서는 2017년 관련 법 개정으로 국가기념일이 됐다.
정부에 등록된 일본군 ‘위안부’ 피해자는 240명이며, 현재 생존자는 5명이다. 지난 6월부터는 피해자를 비방할 목적으로 피해 사실을 왜곡하거나 허위사실을 유포할 경우 5년 이하의 징역 또는 5000만원 이하의 벌금에 처할 수 있도록 개정된 법률도 시행됐다.
하얀양옥집에서는 ‘전쟁과 여성, 반전, 일본군 위안부’를 주제로 한 전시가 열린다. 강현덕·고보연·김갑련·김윤숙·정소라·유해림 등 도내 여성 작가 6명이 참여해 수묵화·사진·회화·조형물 등으로 전쟁이 남긴 상처와 평화의 의미를 표현한다.
정의기억연대 기록물과 전북지역 생존자들의 이야기를 담은 영상도 함께 전시된다. 14일 오후 3시에는 하얀양옥집 1층에서 기념식이 열린다. 추모 묵념을 시작으로 참여 작가들의 작품 소개와 평화 기원 퍼포먼스 등이 진행된다. 시민 누구나 참여할 수 있다.
재단은 지난 6일부터 13일까지 시민 150명을 대상으로 ‘바람의 기억’ 풍경 만들기와 나비 열쇠고리 제작 등 체험 행사도 운영했다.
익산에서도 추모제가 열린다. 일본군 위안부 피해자 기림의 날 익산 기념사업회는 14일 익산역 평화의 소녀상 광장에서 기림의 날 행사를 연다. 2019년부터 매년 행사를 이어온 사업회는 올해 시 낭독극 등 문화공연을 통해 피해자들의 아픔과 증언의 의미를 되새긴다.
송태규 익산 기념사업회 상임대표는 “기억은 과거를 붙드는 일이 아니라 미래를 지키는 일”이라며 “피해자들의 용기 있는 증언을 과거의 이야기로 남겨두지 않고 오늘을 살아가는 우리의 책임으로 이어가야 한다”고 말했다.

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